Pour une assurabilité élargie des personnes et une confidentialité renforcée des données de santé

 Rapport

sur proposition de la Commission Assurances

Responsable de la Commission : Monsieur Jean-Marie FAUCHER

Membres de la Commission : Madame Christiane BASSET, Monsieur Clovis FAKI, Monsieur le Professeur Jean-Albert GASTAUT, Monsieur Paul HANTZBERG, Monsieur le Professeur Daniel LAURENT, Monsieur Jacques PASQUET

Rapporteur : Christophe BOUILLAUD

Introduction générale

Le Conseil national du sida a décidé lors de sa séance plénière du 18 novembre 1998 de se saisir à nouveau de la question de l’assurance et du VIH. En effet, des informations concordantes en provenance du monde associatif ou de simples particuliers lui indiquaient que les problèmes liés à l’assurabilité des personnes séropositives ou atteintes d’un SIDA tendaient à se multiplier, ou, tout au moins, à ne pas perdre en acuité, alors même qu’on aurait pu penser que la nouvelle donne thérapeutique d’après 1996 tendrait à les résoudre pour ainsi dire naturellement. Par ailleurs, les associations s’ouvraient auprès du Conseil national du sida de difficultés concernant les questionnaires médicaux ou de santé proposés, selon elles, de plus en plus souvent à l’attention des emprunteurs quels que soient les montants empruntés pour accéder à l’assurance décès – invalidité – arrêt de travail du prêt. Ces difficultés portaient en particulier sur les ruptures de confidentialité auxquels pouvaient donner lieu ces questionnaires, ainsi que sur les conséquences des « fausses déclarations » que, pour le monde associatif, on pouvait largement leur imputer. L’Arrêt rendu par la Cour de Cassation (Première Chambre Civile) le 7 octobre 1998 au sujet d’une affaire de ce type et appelé à faire jurisprudence n’a pas été sans éveiller l’attention des membres du Conseil national du sida, dans la mesure où il semble bien faire de la séropositivité VIH un élément de l’état de santé de la personne qu’il est indispensable en toutes circonstances de faire connaître à son assureur .

Le Conseil national du sida était d’autant plus porté à s’intéresser de nouveau à la question que ces deux ordres de difficulté étaient en principe réglés depuis le 3 septembre 1991, date de la signature entre la profession de l’assurance et l’Etat d’une Convention sur l’assurabilité des personnes séropositives et sur les règles de bonne conduite du traitement des informations médicales par l’assurance . Dès sa mise en place, le Conseil national du sida avait cru bon de critiquer cette Convention. Il avait cependant participé assidûment à son Comité de suivi jusqu’en 1995. Au printemps 1996, le Conseil national du sida décida de ne plus se joindre à ses travaux. Or, comme on le sait, l’opposition entre une partie du monde associatif et la profession de l’assurance fut telle lors de la réunion du 26 mars 1996 de ce Comité de suivi que son fonctionnement fut suspendu dès lors sine die. Par la suite, en la personne du Professeur Alain Sobel, Président du CNS, des discussions informelles avaient été reprises auprès des représentants des assureurs afin d’aboutir à une amélioration de la situation. Dans ce cadre, un rapport de recherche avait même été commandé par le CNS à un économiste, M. Pierre-Yves Geoffard , pour faire le point sur le coût économique du sida pour les assureurs et sur les déterminants proprement économiques de l’assurabilité des séropositifs . Ces discussions n’ayant pas, à la fin de 1998, abouti à une modification sensible de la situation, le Conseil national du sida a donc décidé de remettre à plat ces questions, en se fixant deux objectifs : réaffirmer son point de vue éthique sur la question de l’assurabilité et sur celle de la confidentialité, prenant en compte à la fois les intérêts des individus et de la société ; proposer une médiation entre des points de vue durablement opposés.

En outre, le Conseil national du sida a fait sien le constat suivant : les thérapies nouvelles disponibles depuis 1996 ont rapproché le sort des personnes vivant avec le VIH de celui que connaissent de plus en plus de personnes porteuses d’autres pathologies ou handicaps. En effet, en matière d’état de santé en général, il n’est plus possible aujourd’hui, et ce dans de très nombreuses situations, de distinguer de manière tranchée une situation de maladie ou de handicap d’une situation de bonne santé. Du fait des progrès de la médecine, et aussi du meilleur encadrement social de la maladie et du handicap, de très nombreuses personnes se trouvent vivre dans un « entre-deux » durable, où elles sont tout à fait capables et désireuses de mener une activité sociale et économique normale, tout en étant en même temps porteuses d’une pathologie. En ce sens, le cas des personnes vivant avec le VIH, dont la plupart de celles qui ont connaissance de leur séropositivité au VIH sont désormais sous traitement et qu’elles sont de fait en bonne santé, aussi bien du point de vue biologique que clinique, est emblématique d’un cas plus général. La montée en puissance éventuelle de la médecine prédictive ne fera que généraliser encore plus cette situation : quelle personne en bonne santé ne sera pas dite, par quelque côté, porteuse à terme d’une pathologie, et ne prendra pas quelque traitement pour s’en prémunir ? Du coup, la perception dichotomique du risque de santé dont fait bien souvent preuve l’assurance, comme d’autres institutions sociales d’ailleurs, demande sans doute à être repensée. Faute de quoi, elle risque fort de ne plus correspondre aux réalités médicales et sociales de l’heure. Le présent rapport désire aussi contribuer à un renouvellement du débat public en ce sens.

En raison de son renouvellement quadriennal, le Conseil national du sida n’a pu commencer à travailler qu’à la fin du mois de mars 1999, une fois sa nouvelle composition connue. Il a procédé, comme il lui est habituel, par auditions devant une Commission de travail formée en son sein. Ces auditions se sont terminées à la fin du mois de juin 1999. Le Conseil souhaite d’ailleurs remercier dès maintenant toutes les personnes qui ont bien voulu lui prêter aide dans son travail de réflexion et dont la liste est annexée au présent document.

Le Conseil a souhaité revenir dans une première partie sur la Convention de 1991, pour souligner dans une seconde partie les conditions nouvelles de tous ordres vis-à-vis desquels les questions qui le préoccupent ici doivent être posées. Dans la troisième partie de ce rapport, il sera traité des principes de l’assurabilité, et des pratiques actuellement en vigueur, la quatrième partie s’efforcera d’aborder toutes les solutions envisageables. La cinquième partie traitera elle des problèmes liés à la confidentialité. Comme il est d’usage, on trouvera les recommandations du Conseil national du sida dans l’Avis qui conclut le présent document.

Sommaire

• Rapport [page 1]
• Avis et recommandations [page 27]
• Annexes [page 29]
• Présentation orale de l’Avis sur « Assurance et VIH/sida » au cours de la XIIIème Conférence (...) [page 30]