VIH, emploi et handicap : avis suivi de recommandations sur la prise en compte des personnes vivant avec le VIH dans les politiques du handicap

Publié le 10 septembre 2009

Membres de la commission " VIH, emploi et handicap "

Marc de Montalembert

Catherine Kapusta-Palmer

Danielle Quantinet

Samir Hamamah

Muriel Vray

Willy Rozenbaum

Rapporteurs

Michel Celse

Laurent Geffroy

Avis suivi de recommandations sur la prise en compte des personnes vivant avec le VIH dans les politiques du handicap adopté par le Conseil national du sida réuni en séance plenière le 10 septembre 2009

Les progrès enregistrés dans le traitement de l’infection à VIH depuis l’arrivée des multithérapies hautement efficaces, dans la seconde moitié des années 90, ont radicalement changé les perspectives de vie des personnes atteintes. Maladie au déclenchement différé mais à l’évolution initialement fatale, l’infection à VIH a évolué grâce aux traitements vers une forme de chronicité permettant désormais, quand elle est correctement et surtout précocement prise en charge, de restaurer une espérance de vie quasi-normale. Cette réinscription des parcours de vie dans le long terme pose de manière nouvelle la question de l’activité professionnelle des personnes atteintes. Force est cependant de constater qu’en dépit de l’amélioration spectaculaire de leur état de santé, une proportion importante des personnes touchées par l’épidémie reste confrontée à d’importantes difficultés d’accès, de maintien ou de retour à l’emploi. Pour ces personnes temporairement ou durablement à l’écart de l’emploi, le recours à différents dispositifs sociaux de compensation, et notamment aux prestations relevant de la prise en charge du handicap, demeure la règle.

Répondant à une demande de saisine de l’association Sidaction, elle-même porte-parole et bailleur de fonds de diverses associations investies dans des projets d’accompagnement à l’insertion sociale et professionnelle en direction de personnes atteintes par le VIH, le Conseil national du sida a souhaité engager une réflexion sur la nature des barrières à l’activité des personnes touchées par l’épidémie et les moyens de les lever.

Cette réflexion sur les obstacles à l’activité engage, bien évidemment, une analyse des répercussions de l’infection à VIH et de ses traitements sur l’état de santé des personnes atteintes et de la façon dont leur vie sociale et professionnelle peut s’en trouver affectée. Les troubles invalidants qu’elle induit, discrets mais réellement handicapants, restent trop souvent sous-estimés ou ignorés. La réflexion porte aussi nécessairement sur les représentations sociales attachées à la pathologie, qui demeure fortement stigmatisée et très difficilement dicible, contraignant les personnes atteintes à la dissimulation. Elle implique, enfin, de procéder à un examen approfondi des difficultés qu’elles rencontrent en tant qu’usagers d’un système de prise en charge non seulement complexe, mais pour partie inadapté aux spécificités de la pathologie et de son vécu.

Améliorer la prise en charge sociale des personnes vivant avec le VIH et en particulier repenser la place de la maladie et de ses contraintes dans le monde du travail passe par un changement du regard porté sur les personnes qui en sont affectées. A cet égard, la réforme engagée par la loi du 11 février 2005 sur le handicap jette les bases d’une conception renouvelée de cette notion. C’est donc dans la perspective potentiellement ouverte par cette loi que le Conseil a souhaité inscrire ses préconisations. A l’heure des premiers bilans de la mise en oeuvre de la loi, et dans un contexte où d’autres réformes majeures de différents secteurs de la protection sociale sont en cours ou en projet, elles se veulent une contribution, au-delà du cas particulier de l’infection à VIH, à une approche innovante des handicaps méconnus que vivent les personnes atteintes de pathologies chroniques évolutives.

 Partie I Vivre et travailler avec le VIH aujourd’hui : le constat de difficultés sociales persistantes en dépit des progrès thérapeutiques

I.1 L’infection à VIH reste une maladie à part

I.1.1 une maladie toujours stigmatisante

Comprendre l’impact du VIH sur le parcours socioprofessionnel des personnes qui en sont affectées, et tout particulièrement dans la perspective d’évaluer les lacunes de l’offre de prise en charge sociale et les besoins non couverts d’accompagnement, exige d’interroger les mécanismes concrets par lesquels la découverte de l’infection peut mettre en crise la vie sociale et professionnelle des individus. L’état de santé n’est pas le seul déterminant, les difficultés qu’affrontent les personnes atteintes dans le champ de l’emploi reflètent la conjonction de facteurs personnels et des difficultés structurelles à assumer l’image sociale très particulière qui affecte l’infection à VIH. Celle-ci reste, sur le plan des représentations, une maladie à part, fortement stigmatisante, et par conséquent difficile à vivre socialement, qu’il s’agisse de la révéler ou au contraire de la taire.

Le diagnostic : une césure profonde dans les biographies

Se découvrir infecté par le VIH, si cela n’est généralement plus en France aujourd’hui synonyme de mort à brève ou moyenne échéance, reste un événement qui bouleverse l’ensemble des perspectives de vie d’une personne. C’est à tout le moins devoir vivre avec une incertitude de santé importante et devoir assumer à vie une série de contraintes évolutives liées à l’état de santé et aux traitements, aux conséquences multiples tant sur la vie sociale et professionnelle que sur la vie affective et sexuelle. L’impact de la découverte de l’infection à VIH apparaît toutefois très différent selon le moment et les conditions dans lesquelles elle intervient, à savoir :

  • dans la vie de la personne : à quel âge, dans quelle phase du parcours biographique ;
  • dans quel contexte relationnel, familial et affectif ;
  • dans l’histoire naturelle de l’infection : à quel stade de l’infection, de la phase de primo-infection au stade sida ;
  • dans l’histoire de l’épidémie et de ses traitements : en particulier par rapport à la césure que représente l’arrivée des multithérapies ou celle des médicaments plus simples et mieux tolérés.

Au regard des questions d’insertion sociale et d’emploi, le facteur âge joue un rôle important en influant sur la qualification et la situation socioprofessionnelle initiale : selon que l’entrée dans la pathologie intervient dans le parcours de vie de la personne avant ou pendant la formation scolaire et professionnelle et la compromet ou la diffère, ou plus tard, quand la personne possède déjà une qualification et/ou une expérience professionnelle. L’absence ou l’insuffisance de qualification et d’expérience constituent évidement, a fortiori dans un contexte de précarisation de l’état de santé, un obstacle majeur à l’accès ou au retour à l’emploi, et impliquent un accompagnement d’abord axé sur la formation et la réinsertion.

En second lieu, la question du contexte familial et relationnel détermine plus généralement les conditions dans lesquelles la maladie est vécue, à savoir dans la dissimulation ou au contraire dans le partage du diagnostic avec des proches, voire plus largement de façon assumée dans toute la sphère sociale et notamment professionnelle.

Le troisième facteur, celui du stade de l’infection au moment de sa découverte, engage plus immédiatement des contraintes de prise en charge différentes selon l’état de santé. Un diagnostic précoce, sans nécessité de traitement immédiat, permettant plus tard une initiation de la multithérapie dans des conditions optimales, offre de bien meilleures chances de limiter l’impact de la pathologie sur la vie professionnelle. C’est un gage de réussite thérapeutique, et par conséquent de maintien durable d’un bon état général, d’une bonne qualité de vie, d’absence ou de limitation de l’apparition de complications. L’introduction du traitement peut en outre être préparée et ses contraintes et éventuels effets adverses bien anticipés. A l’inverse, un diagnostic tardif, dans un contexte d’immunité très dégradée, voire d’urgence clinique face à une affection opportuniste, multiplie les risques de rupture brutale dans le parcours professionnel.

Le dernier facteur, enfin, touche à la perspective de vie des personnes atteintes, depuis que l’arrivée de traitements efficaces a changé la signification du diagnostic. Cette dimension historique de l’épidémie joue un rôle particulier pour celles des personnes atteintes qui sont le plus anciennement infectées et ont initialement vécu dans la perspective d’une vie inéluctablement abrégée. Pour elles, les multithérapies ont inversé cette perspective et la question de l’activité se repose parfois très difficilement après plusieurs années d’interruption. L’éloignement de l’emploi peut être, dans ces circonstances, extrême : personnes à l’état de santé dégradé, affectées de nombreux troubles invalidants, dans une situation économique très difficile, très isolées socialement, confrontées à de grandes difficultés psychologiques à se projeter à nouveau dans l’avenir. Ce type de vécu du VIH et les enjeux de redéfinition de perspectives de vie, d’insertion sociale et économique qu’il induit, requiert des interventions et des formes d’accompagnement très spécifiques.

L’impact du VIH sur les parcours biographiques ne serait toutefois pas si différent de celui que peuvent avoir d’autres pathologies au long cours si les représentations qui y sont associées ne faisaient pas l’objet d’une perception sociale particulière de la maladie. L’infection à VIH – « le sida » – reste une pathologie largement stigmatisante. Ce n’est donc pas seulement dans l’incidence de l’état de santé de la personne sur son activité professionnelle qu’il faut chercher les déterminants de la fragilisation de sa situation professionnelle, mais également dans les conditions dans lesquelles elle peut ou non, dans un environnement social donné, assumer la maladie et ses contraintes. Dire ou ne pas dire la pathologie est un dilemme auquel se confrontent toutes les personnes atteintes d’une pathologie grave, mais qui prend une acuité toute particulière dans le cas de l’infection à VIH.

Le dilemme du secret

Des études montrent que la stigmatisation associée à l’infection à VIH est plus importante que pour d’autres pathologies chroniques telles que l’hypertension, le diabète ou la dépression [1]. Les données de l’enquête VESPA indiquent que 6% des personnes ayant un emploi au moment de l’enquête estimaient avoir été victimes de discriminations en raison de leur séropositivité au VIH au cours de leur vie professionnelle. Ce chiffre peut paraître assez faible, mais doit être rapproché du fait que quelques 70% de ces personnes en emploi tiennent leur pathologie secrète à l’égard de leur employeur et de leurs collègues de travail. Ce taux très élevé suggère que la plupart des salariés associent la révélation de leur pathologie à un risque de stigmatisation ou de discrimination. A l’inverse, parmi les personnes ayant perdu leur emploi depuis le diagnostic d’infection par le VIH, le taux de ceux qui estiment avoir subi des discriminations liées à leur statut sérologique est significativement plus élevé, à 13%, donnant à penser que ce type de discriminations a joué un rôle dans la perte de l’emploi.

Au-delà de ces aspects quantitatifs, les aspects qualitatifs des enjeux du secret et des différentes formes de stigmatisation et de discriminations liées au VIH ont été abondamment documentés. On peut distinguer plusieurs figures du rejet des personnes atteintes par le VIH, qui, pour mettre en jeu des mécanismes différents, sont souvent concomitantes.

La peur de la contamination. Les témoignages faisant état de réactions de rejet au quotidien, fondées sur des peurs irraisonnées face à des risques imaginaires de contamination (ne pas serrer la main, aller aux toilettes à un autre étage, redouter les piqures de moustiques, désinfecter le clavier de l’ordinateur…), ne datent pas seulement des premières années de l’épidémie. Aujourd’hui encore, de telles réactions sont observables dans les milieux de travail les plus divers – y compris parfois chez certains médecins du travail – et montrent la nécessité de poursuivre et renouveler sans cesse le travail d’information, même le plus basique, sur les modes de transmission de la maladie.

L’opprobre moral. L’infection à VIH conserve largement le caractère de maladie honteuse que lui ont conféré dès l’origine les principaux modes de contamination en lien avec les groupes de population les plus touchés, et immédiatement perçus comme groupes « à risque « . Etre porteur du VIH suscite l’interrogation et la rumeur au sein de l’entourage quant à l’origine de la contamination, entrainant le soupçon de pratiques interdites ou socialement réprouvées, en tout cas secrètes, que ce soit dans le registre de la toxicomanie ou de la sexualité. Dans l’un comme dans l’autre de ces registres, la maladie demeure perçue comme le résultat d’un comportement plus ou moins déviant ou irresponsable, suggérant, sinon l’effet d’une « punition divine « , du moins l’idée d’une conséquence logique, voire méritée. Révéler sa séropositivité en milieu de travail ouvre le champ aux spéculations sur la vie privée et expose la personne, par delà la stigmatisation de sa pathologie proprement dite, à celle de ses moeurs supposées : dire sa pathologie, c’est devoir presque immanquablement affronter une série de préjugés sexistes, homophobes ou contre les toxicomanes. Même en l’absence de réactions hostiles, c’est à tout le moins permettre une intrusion dans la sphère intime, dont il est difficile de marquer les limites : parler de VIH, c’est forcément parler de pratiques du corps, et c’est toujours en dire trop et pas assez.

L’inemployabilité. Même si l’infection à VIH n’est plus synonyme de sida déclaré et de mort à plus ou moins brève échéance, l’incertitude inhérente au caractère évolutif de la maladie constitue un obstacle majeur à l’emploi des personnes atteintes. L’enquête « VIH et emploi : le point de vue des entreprises « , réalisée sous l’égide de AIDES en 2001, faisait apparaître que 100% des employeurs interrogés déclaraient ne pas donner suite à un entretien d’embauche durant lequel une personne mentionnait sa séropositivité. Outre le rôle des fausses représentations sur les modes de contamination, qui conduisent de nombreux employeurs à exclure a priori les personnes séropositives de divers métiers (métiers de bouche, contact avec des enfants, etc.), source d’une discrimination tout à fait spécifique au VIH, c’est ici une forme plus générale d’évincement des salariés présentant potentiellement un risque de santé qui est à l’oeuvre. Les employeurs anticipent là les risques de baisse de performance et d’absentéisme du salarié atteint d’une affection au long cours. Pour des personnes en emploi, la révélation de la séropositivité peut induire, pour les mêmes raisons, des freins à la progression de carrière – l’employeur ne veut pas prendre le risque de confier davantage de responsabilités ou une fonction-clef pour la marche de l’entreprise à un salarié qui pourrait être défaillant. Cela peut aller, comme l’attestent de nombreux témoignages, jusqu’à une mise à l’écart ou un licenciement sous un prétexte quelconque.

La crainte de la stigmatisation, le risque de s’exposer à différentes formes de discrimination en révélant son statut sérologique conduisent de nombreuses personnes, comme il a été évoqué précédemment, à maintenir le secret. Pour autant, cette stratégie n’est pas exempte de risques. Dans le cadre professionnel, cette dissimulation exige du salarié qu’il gère son temps médical (consultations, examens, soins…) entièrement en dehors de son temps de travail, au détriment de son temps de repos ou de congés, voire au détriment du suivi médical (renoncement à des consultions ou des examens). Elle suppose également qu’il renonce par principe à toute possibilité d’aménagement pour raisons de santé du poste ou du temps de travail, et qu’il s’efforce de limiter au maximum en fréquence et en durée les arrêts de travail. Elle est en outre susceptible de compromettre dans certains cas la qualité de l’observance si les contraintes de prise du traitement s’accordent mal avec les horaires de travail ou que les conditions de travail n’offrent pas la discrétion nécessaire. Plus généralement, dissimuler exige de maintenir un niveau de performance au travail inchangé en dépit des effets variables de la pathologie ou des traitements sur les capacités physiques et mentales. Le coût tant physique que psychologique de ces efforts de compensation et de gestion d’une telle dualité au quotidien peut être considérable, et difficilement tenable sur la durée.

I.1.2 une maladie qui demeure un obstacle à l’accès, au maintien ou au retour à l’emploi

Le nombre de personnes séropositives au VIH en France était estimé fin 2007 entre 113000 et 141000 personnes [2]. Sous l’effet conjugué des progrès thérapeutiques, qui ont permis une réduction drastique du nombre de décès, et de la progression ininterrompue de l’épidémie, avec environ 6000 à 7000 découvertes de séropositivité par an, cette population est en augmentation régulière. Avec un âge moyen de 38 ans [3] au moment de la découverte de séropositivité, la grande majorité des personnes séropositives est en âge de travailler et donc potentiellement concernée par les problématiques de l’emploi.

Selon l’enquête Vespa [4], au sein de la population des personnes vivant avec le VIH en âge de travailler (moins de 60 ans), la proportion de personnes en emploi en 2003 s’élevait à seulement 56,5%. Parmi les personnes sans emploi, on relevait 18,1% de chômeurs et 25,4% d’inactifs. Ces chiffres globaux cachent cependant d’importantes disparités.

Une population inégalement en difficulté face à l’emploi

La population des personnes vivant avec le VIH est en effet loin d’être homogène au regard des difficultés face à l’emploi. Les données issues de l’enquête Vespa montrent, en 2003, un taux brut d’emploi de 53,9% parmi les personnes diagnostiquées avant 1994 et de 59,3% parmi celles diagnostiquées depuis 1994. Ces taux varient sensiblement selon divers critères habituellement associés à une situation plus difficile sur le marché de l’emploi : le taux d’emploi des femmes séropositives (44,6% parmi celles diagnostiquées avant 1994, 46,9% parmi celles diagnostiquées après 1994) est inférieur à celui des hommes séropositifs (respectivement 57,3% et 61,5% ), celui des étrangers par rapport à celui des français (49,5% et 47% vs 54,3% et 64,3%), celui des personnes à faible niveau d’études par rapport à celui des personnes à niveau d’études élevé (48,5% et 53,4% vs 66,5 % et 72,7%).

Le taux d’emploi standardisé (redressé à composition sociodémographique comparable à la population générale) est estimé à 49,0% chez les personnes diagnostiquées avant 1994 et 59,3% chez les personnes diagnostiquées depuis 1994. Ces chiffres sont à rapporter à un taux d’emploi dans la population générale de 65,3%.

L’enquête Vespa met ainsi en lumière deux types de fractures : l’une liée à la chronologie de l’entrée dans l’infection, qui porte directement la marque de l’évolution de l’offre thérapeutique, l’autre liée aux déterminants sociaux préexistants à la pathologie.

Le taux d’emploi des personnes séropositives au VIH varie ainsi fortement selon l’ancienneté du diagnostic : il est de 25% inférieur à celui observé dans la population générale pour les personnes diagnostiquées avant 1994, et de seulement 9% inférieur pour celles diagnostiquées depuis. Assez logiquement, l’impact de l’infection sur le taux d’emploi apparaît plus marqué chez les personnes chez qui la maladie a pu se développer avant l’arrivée des trithérapies. Pour autant, même dans le groupe des personnes qui ont bénéficié de traitements efficaces dès le début de leur infection, l’impact sur le taux d’emploi reste sensible.

Surtout, cette relative amélioration du taux global d’emploi cache des disparités croissantes au regard des facteurs sociodémographiques préexistants. Dans le groupe des personnes diagnostiquées avant 1994, le taux d’emploi des personnes à faible niveau d’études est inférieur de 29% et celui des personnes à niveau d’études élevé inférieur de 17 % à celui constaté à niveau d’études équivalent dans la population générale. Cet écart apparaît beaucoup plus fortement marqué chez les personnes diagnostiquées après 1994. Dans ce groupe, le taux d’emploi des personnes à faible niveau d’études s’améliore, ne s’établissant plus qu’à 14% en dessous du taux attendu en population générale de même niveau d’études, mais l’écart s’est creusé par rapport au groupe des personnes à niveau d’études élevé, dont le taux d’emploi rejoint désormais celui observé en population générale. L’infection à VIH opère donc comme un amplificateur des disparités sociales préexistantes, et ce y compris dans le contexte des traitements antirétroviraux efficaces, dont le bénéfice, au regard de la situation face à l’emploi, se distribue inégalement.

L’enquête Vespa, enfin, montre qu’une proportion très importante – plus de 64% - de personnes sans emploi souhaite retravailler. [5]

Le VIH agit comme un révélateur et un amplificateur de difficultés initiales hétérogènes

Les observations épidémiologiques, en désignant les groupes de population les plus exposés au risque, révèlent d’emblée l’existence de facteurs de vulnérabilité sociale et/ou économique nettement associés à l’épidémie. Ces groupes de population les plus touchés, au sens où ils concentrent l’essentiel des personnes infectées en France et/ou enregistrent de forts taux de prévalence – homosexuels masculins, hétérosexuels migrants et particulièrement les femmes migrantes d’origine subsaharienne, usagers de drogues par voie intraveineuse, transsexuels, personnes incarcérées, travailleurs et travailleuses du sexe – ont en commun d’être, bien que pour des raisons de nature différente et à des degrés divers, des groupes marginalisés au sein de la société. A l’évidence, les obstacles rencontrés dans la vie sociale en général et plus particulièrement sur le marché du travail diffèrent profondément pour chacune de ces catégories, et il s’agit bien de facteurs de fragilité que la pathologie peut mettre en crise et non d’un déterminisme : l’orientation sexuelle peut être pour certains source de discriminations dans l’emploi et/ou d’isolement social et familial, mais pour autant de nombreux homosexuels sont très bien insérés socialement et professionnellement ; aussi bien une femme migrante d’origine subsaharienne ne sera pas dans la même situation selon sa situation administrative, sa situation familiale, son degré d’insertion ou d’isolement par rapport à des réseaux de solidarité.

La sociologie de l’épidémie telle qu’elle se dégage de l’observation épidémiologique a connu des évolutions au cours des 25 dernières années de l’épidémie. Le trait le plus marquant est l’augmentation de la part des transmissions par voie hétérosexuelle touchant une population essentiellement migrante, et en particulier des femmes. Ainsi, parmi les nouvelles découvertes de séropositivité, plus de la moitié des contaminations par voie hétérosexuelle concernent des personnes migrantes d’origine subsaharienne [6]. Ces populations tendent à cumuler des difficultés administratives (situation de séjour irrégulière, difficultés d’accès aux dispositifs de couverture sociale), économiques (emplois précaires et mal rémunérés, temps partiels subis), sociales et culturelles (rapports de genres, situations familiales complexes, barrières de langue, etc.). Ces difficultés compliquent, diffèrent voire dissuadent l’accès aux soins et à la prise en charge, obérant l’observance et les chances de succès thérapeutique [7]. En retour, la dégradation de l’état de santé exerce un effet délétère sur la situation sociale et économique des personnes (perte d’emploi, perte de revenus). En ce sens, l’épidémie touche aujourd’hui des populations socialement plus défavorisées que dans les premières années, et davantage exposées à une dégradation de leur situation économique et sociale sous l’effet de la pathologie.

L’impact du VIH sur la condition sociale et économique des personnes infectées apparaît ainsi très différentiel selon le contexte social initial, conduisant aujourd’hui à une situation duale : mesurée en termes de revenus, on constate au sein de la population des personnes atteintes une proportion de personnes aisées proche de celle observée en population générale, mais en revanche les autres apparaissent beaucoup plus pauvres.

Notes

[1]Roeloffs C, Sherbourne C, Unutzer J, Fink A, Tang L, Wells KB. Stigma and depression among primary care patients. Gen Hosp Psychiatry.2003 ;25 : 311–315. Cité par Rosemary Dray-Spira, MD, PhD, Alice Gueguen, PhD, Jean-François Ravaud, MD, PhD, and France Lert, PhD. Socioeconomic Differences in the Impact of HIV Infection on Workforce Participation in France in the Era of Highly Active Antiretroviral Therapy. Am. Jour. of Public Health. 2007:97 : 552-558.

[2]Yeni P [dir.], Recommandations du groupe d’experts, rapport 2008, Paris, Flammarion Médecine-Sciences, Ministère de la santé, 2008.

[3]En 2007. L’infection à VIH-sida en France. Bulletin Epidémiologique Hebdomadaire, n°45-46, 1er décembre 2008..

[4]L’ensemble des chiffres relatifs au taux d’emploi cités ici et dans les paragraphes suivants, ainsi que l’analyse qui en est proposée, s’appuient sur l’article de Dray-Spira et al., Socioeconomic Differences in the Impact of HIV Infection on Workforce Participation in France in the Era of Highly Active Antiretroviral Therapy, op. cit..

[5]Dray-Spira R, Lert F, VESPA Study Group, Living and working with HIV in France in 2003 : results from the ANRS-EN12-VESPA Study, AIDS 2007, 21 (suppl 1):S29–S36.

[6]InVS, BEH n°45-46, 1er décembre 2008.

[7]Plusieurs études mettent en lumière ces mécanismes en établissant un lien très net entre précarité sociale – et notamment les problèmes d’hébergement ou encore d’insécurité alimentaire qui en découlent - et problèmes d’observance, qui eux-mêmes expliquent le moindre succès thérapeutique et la plus forte morbi-mortalité constatés dans ces populations.

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VIH, emploi et handicap : avis suivi de recommandations sur la prise en charge des personnes vivant avec le VIH dans les politiques du handicap
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Documents

Rethinking HIV Infection and other Chronic Evolutive Pathologies (CEP) as Sources of Disabilities and Rights

Poster (en anglais uniquement) présenté à la XVIIIème Conférence internationale sur le sida, Vienne (Autriche), 18-23 juillet 2010 [PDF - 155.2 ko]

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