L’épidemie d’infection à VIH en Guyane : un problème politique

Rapport de la Commission Départements français d’Amérique

Publié le 21 février 2008

 L’épidémie d’infection à VIH en Guyane : un problème politique

Depuis de nombreuses années, l’épidémie d’infection à VIH en Guyane est préoccupante et a suscité pour cette raison l’attention du Conseil national du sida (CNS). Le premier rapport sur le sujet a été rendu public en 1996 et concernait l’ensemble des départements d’Outre-mer (DOM). Il soulignait notamment les graves déficiences en matière d’équipement et insistait sur la nécessaire égalité des droits entre les personnes vivant dans les DOM et celles vivant en métropole. Le second rapport, publié en mars 2003, s’inscrivait dans un environnement radicalement différent du fait de la mise en oeuvre de traitements efficaces. Sans sous-estimer les nombreuses difficultés auxquelles devaient faire face les acteurs de la lutte contre le sida, le rapport de 2003 constatait l’absence de maîtrise de l’épidémie, en particulier dans les départements français d’Amérique (DFA). Comme en 1996, les carences en termes d’accès aux droits, le sous-équipement sanitaire, les faiblesses de la politique de prévention et l’intérêt d’une coopération régionale étaient mises en avant. A la suite de ce travail, dix recommandations avaient été faites au gouvernement. La dernière d’entre-elles concernait spécifiquement la Guyane et insistait sur la nécessité de mettre en oeuvre un plan sanitaire et social global [1].

Compte tenu de la persistance de certaines difficultés mises en avant en 1996 et en 2003, il a semblé nécessaire au Conseil de s’intéresser de nouveau à ces départements. Le contexte a évolué. Ainsi, le cadre global des politiques de santé a été modifié par la loi de santé publique et l’organisation de la prise en charge de l’infection à VIH est en cours de transformation, avec la création des coordinations régionales de lutte contre l’infection à VIH (Corevih). La Guyane connaît aussi des changements en termes d’action contre l’épidémie d’infection à VIH avec le renforcement du tissu associatif et la publication de différents programmes d’action publique dans le domaine de la santé. Elle bénéficie également de l’achèvement du premier plan de lutte contre le VIH 2003-2006. L’année 2007 est donc apparue propice aux membres du CNS pour jeter un regard rétrospectif sur les actions menées depuis 2003 afin d’apprécier les évolutions des dernières années et la situation actuelle. L’objectif étant des orientations pour l’avenir.

A la différence des deux rapports précédents, le CNS a estimé souhaitable de produire des documents distincts pour la Guyane et les Antilles. En effet, en dépit des traits qui semblent rapprocher les départements, des rapports spécifiques semblent mieux à même de permettre une juste exposition des difficultés existantes et des évolutions réalisées. Ils permettent également de proposer des recommandations ajustées à chacun des départements. Cette nécessité s’est imposée plus nettement après la mission effectuée par une délégation du CNS en Guyane et en Guadeloupe à la fin du mois d’octobre 2007 [2].

Pour des raisons qui tiennent au niveau de prévalence dans le département et à l’ampleur des difficultés qui doivent être surmontées par les responsables locaux (élus, institutions, associations), le premier travail du CNS porte donc sur la Guyane, un département qui se singularise d’abord par son immensité et sa faible population : sur 91.000 km2, soit 16 % du territoire national, vivent officiellement 200.000 personnes.

La Guyane connaît le taux de prévalence le plus élevé de France. En 2006, le taux par million d’habitants de découverte de l’infection à VIH y était de 308 contre 150 en Ile de France [3]. La prévalence des femmes accouchées à Saint-Laurent-du-Maroni est de 1,3 %, ce qui correspond à une situation d’épidémie généralisée [4]. La transmission de l’infection a lieu principalement lors de relations hétérosexuelles et les femmes représentent la majorité des personnes prises en charge. Le taux de cas de sida déclaré a baissé, il reste cependant plus élevé qu’en métropole avec un taux de 141 pour un million contre 43 en Ile de France, région de métropole la plus touchée. Le retard au dépistage est important, 42,9 % pour le premier semestre 2006 contre 33 % en métropole [5]. Toutefois, Le nombre de personnes prises en charge est cependant faible, moins de 2 000 personnes, soit 1 % à 2 % du total des personnes suivies prises en charge en France.

Par ailleurs, le territoire guyanais fait face à des difficultés de tous ordres, depuis des épidémies importantes de dengue jusqu’à des problèmes spécifiques comme la drépanocytose, ou le diabète. Des enjeux plus généraux de santé environnementale nécessitent également une attention soutenue. La situation économique et sociale de la population y est globalement plus défavorable que dans d’autres DOM et a fortiori qu’en métropole. Plus de 30 % de la population bénéficie du Revenu minimim d’insertion (RMI) [6], le taux de chômage est plus élevé ainsi que le nombre de familles monoparentales, dont on sait la plus grande faiblesse économique [7]. Pour autant, la Guyane constitue un îlot de richesse comparativement aux autres îles ou Etats de la région. Son attractivité entraîne des flux migratoires importants qui posent des problèmes récurrents à la société guyanaise. Le défi migratoire associé aux difficultés économiques et sociales dans un contexte de forte prévalence façonne largement les représentations associées à l’épidémie dans le département.

L’épidémie d’infection à VIH en Guyane constitue donc un problème de santé publique autant pour des raisons épidémiologiques que pour des raisons d’ordre social. La compréhension de sa dynamique nécessite des approches fondées sur les travaux d’ethnographie et de sociologie. Mais la lutte contre cette épidémie pose d’abord un problème politique. Ce qui est en jeu demeure le paradigme qui façonne les représentations dominantes et qui préside à la définition des choix, la gouvernance de la riposte à l’épidémie par les acteurs et sa régulation, l’allocation des ressources financières et humaines. En cela, elle constitue un problème total qui ne peut être résolu par la seule approche sanitaire et médicale.

Compte tenu du contexte local et régional, l’épidémie d’infection à VIH reste un motif de préoccupation tant par sa dynamique que par les difficultés persistantes à produire des réponses en termes de politique de santé. Le présent rapport ne reviendra pas sur les enjeux ethnographiques de l’épidémie, ces considérations étant largement connues [8]. Parfois aussi ces considérations prennent le pas sur une analyse des processus politiques qui éclairent aussi les insuffisances des résultats [9]. De même, les dimensions épidémiologiques, les difficultés économiques et sociales sont suffisamment documentées pour qu’il ne soit pas nécessaire d’y revenir longuement ici.

Le rapport est le résultat du travail de la commission « départements français d’Amérique » du Conseil national du sida. Plusieurs séries d’auditions ont été réalisées à Paris et en Guyane afin de recueillir l’analyse de la situation par le plus grand nombre de personnes impliquées dans la réponse à l’épidémie. Les données existantes sur les files actives et l’épidémiologie ont été recueillies auprès de l’Inserm, de l’Invs et des services hospitaliers de Guyane. La littérature mobilisée relève aussi bien des rapports officiels des différents organes ou services de l’Etat que de textes de science sociale. Afin de mieux saisir les enjeux de l’épidémie, la commission s’est attachée à comprendre la nature des relations entre les différents acteurs, la pertinence des outils à leur disposition et l’articulation des différents niveaux de la décision publique et de sa mise en oeuvre.

Une approche de l’épidémie d’infection à VIH cantonnée au domaine sanitaire et social est envisageable dans le cadre de la métropole, mais la Guyane doit être considérée avec les cadres d’analyse et de réponse adoptés pour les pays d’épidémie généralisée : la mobilisation de l’ensemble du corps social et politique, l’adoption de cadres de politique publique pensés pour répondre à l’épidémie et non leur ajustement à un défi qui serait considéré comme transitoire. Les soignants, les acteurs du domaine sanitaire et social, les membres des associations et les services de l’Etat ont largement contribué à changer l’environnement de la lutte contre le VIH au cours des cinq dernières années. Aujourd’hui, il semble nécessaire d’appuyer ces actions par un engagement clair des élites politiques locales.

Le rapport présentera donc dans un premier temps les obstacles auxquels sont confrontés les acteurs de la santé tout en soulignant leurs réussites. Ces obstacles concernent aussi bien les cadres des politiques publiques en général que ceux plus spécifiques des politiques de santé. Dans un second temps, il insistera sur les insuffisances de la gestion politique de l’épidémie, que ce soit du point de vue du pilotage dans le département ou de celui des relations avec les pays voisins.

Notes

[1]Voir liste des recommandations de 2003 en annexe.

[2]Les membres de la délégation étaient : Willy Rozenbaum, président du CNS, François Bourdillon, vice-président, Chantal Lebatard, Pierre Mathiot, Jean-Luc Romero.

[3]En 2005, ce taux pour la Guyane était de 891 contre 170 en Ile de France. Les difficultés de remontée d’information au cours de l’année 2006 expliquent la différence importante entre 2005 et 2006. Invs, données au 31/12/2006.

[4]L’OMS considère qu’au-delà de 1 % de femmes enceintes infectée par le VIH, l’épidémie est généralisée. Prévalence par nationalité et par hôpitaux, rapport CISIH 2006, p. 20. Bilan PRSP, p. 8.

[5]RICE France et Guyane, septembre et octobre 2007.

[6]Source Cnaf, fichier Fileas, données au 31 décembre 2006.

[7]L’essentiel, L’impact sur les minima sociaux de la loi d’orientation pour l’Outre-mer de décembre 2000 : état des lieux à la fin 2004, n° 48, avril 2006 (Cnaf, Dser).

[8]Parmi l’abondante littérature publiée, on peut citer : Bourdier F, Malades et maladies en exil : les migrations brésiliennes vers la Guyane à l’épreuve du sida, Sciences sociales et santé, 20 (3), 2002. Gallibour E, Itinéraires épistémologiques et thérapeutiques : autour d’une recherche sur les haïtiens infectés par le VIH en Guyane, 2002.

[9]Buton,La lutte contre le VIH/sida en Guyane française. Dispositifs et représentations, décembre 2002, CURAPP, p. 45.

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